The watch-and-wait approach for patients with juvenile myelomonocytic leukemia: results of the French cohort

Q Quentin Neven (1Service d’Hémato-Immunologie Pédiatrique, Hôpital Robert Debré, Groupes Hospitalo-Universitaires Assistance Publique–Hôpitaux de Paris Nord, Université Paris Cité, Paris, France) C Chloé Arfeuille (2Service de Génétique Moléculaire, Hôpital Robert Debré, Groupes Hospitalo-Universitaires Assistance Publique–Hôpitaux de Paris Nord, Université Paris Cité, Paris, France) A Aurélie Caye-Eude (2Service de Génétique Moléculaire, Hôpital Robert Debré, Groupes Hospitalo-Universitaires Assistance Publique–Hôpitaux de Paris Nord, Université Paris Cité, Paris, France) P Pauline Durand (1Service d’Hémato-Immunologie Pédiatrique, Hôpital Robert Debré, Groupes Hospitalo-Universitaires Assistance Publique–Hôpitaux de Paris Nord, Université Paris Cité, Paris, France) E Elodie Lainey (15Hematology Laboratory, Robert Debré Hospital-Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, INSERM UMR 1131-Hematology University Institute-Denis Diderot School of Medicine, Paris, France) O Odile Fenneteau (4Service d’Hématologie Biologique, Hôpital Robert Debré, Groupes Hospitalo-Universitaires Assistance Publique–Hôpitaux de Paris Nord, Université Paris Cité, Paris, France) B Brigitte Nelken (5Service d'Hématologie Pédiatrique, Centre Hospitalier Universitaire de Lille, Lille, France) M Marie Nolla (6Service d’Hématologie et Oncologie Pédiatrique, Centre Hospitalier Universitaire Toulouse, Toulouse, France) A Arthur Sterin (7Service d’Hématologie et Oncologie Pédiatrique, Hôpital de la Timone, Marseille, France) A Audrey Grain (8Service d’Hématologie-Oncologie-Immunologie Pédiatrique, CHU Nantes, Nantes, France) C Céline Khouri (9Service d’Hématologie et Oncologie Pédiatrique, Hôpital Armand Trousseau, Université Paris Sorbonne, Paris, France) M Mathieu Simonin M Marie-Emilie Dourthe (1Institut Necker Enfants Malades, INSERM U1151, Centre National de la Recherche Scientifique Unité Mixte de Recherche 8253, Université Paris Cité, Paris, France) M Mony Fahd (1Service d’Hémato-Immunologie Pédiatrique, Hôpital Robert Debré, Groupes Hospitalo-Universitaires Assistance Publique–Hôpitaux de Paris Nord, Université Paris Cité, Paris, France) F Frédéric Millot (10Service d’Hématologie et Oncologie Pédiatrique, Centre Hospitalier Universitaire Poitiers, Poitiers, France) B Bénédicte Neven A Arnaud Petit (20Department of Pediatric Hematology and Oncology, Armand-Trousseau Hospital Assistance Publique–Hôpitaux de Paris and Sorbonne University, Paris, France) S Sylvie Chevret J Jean-Hugues Dalle (27Hemato-Immunology Department, Robert Debré Academic Hospital, GHU AP-HP Nord Université Paris Cité, Paris, France) A Andre Baruchel H Hélène Cavé (2Service de Génétique Moléculaire, Hôpital Robert Debré, Groupes Hospitalo-Universitaires Assistance Publique–Hôpitaux de Paris Nord, Université Paris Cité, Paris, France) M Marion Strullu (1Service d’Hémato-Immunologie Pédiatrique, Hôpital Robert Debré, Groupes Hospitalo-Universitaires Assistance Publique–Hôpitaux de Paris Nord, Université Paris Cité, Paris, France)

Abstract

Abstract Juvenile myelomonocytic leukemia (JMML) is a rare, aggressive pediatric myeloproliferative neoplasm for which hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) is currently the only established curative therapy. However, a watch-and-wait (W&W) approach has shown promise for long-term survival in selected cases. In this real-world study, we analyzed outcomes of patients with JMML initially managed with a W&W strategy within a nationwide cohort of 161 genetically characterized cases. W&W was chosen for 35 patients, with increasing adoption over time, reaching 39% in the 2016-to-2021 period. Most patients carried mutations in CBL (43%), NRAS (34%), or homozygous germ line SH2B3 (14%). Over a median follow-up of 6.5 years, 30 of 35 (86%) achieved long-term survival with partial or complete resolution of myeloproliferative symptoms, although clonal hematopoiesis persisted in nearly all survivors (18/20). Disease progression occurred in 5 patients (CBL, n = 3; NRAS, n = 1; PTPN11, n = 1), mostly within 2 years after diagnosis. Overall, in the W&W cohort, the 5-year overall and event-free survivals were 93.1% and 84.5%, respectively. In NRAS-mutated cases, age of <30 months, normal to slightly elevated fetal hemoglobin, platelet counts of >45 × 109/L, the absence of additional somatic mutations, and low DNA methylation profile were associated with favorable outcomes. In CBL-driven JMML, no predictive factor of adverse evolution was identified. Notably, W&W was effective in all patients with homozygous germ line SH2B3. These findings support W&W as a viable alternative in up to 30% of patients with JMML, potentially sparing them from HSCT-associated risks. Given the persistence of clonal hematopoiesis and the risk of extrahematological complications, long-term monitoring remains essential.

Article Details

Journal Blood
Volume / Issue Vol. 147, Issue 4
Published January 22, 2026
Pages 390-401
ISSN 0006-4971
Publisher Elsevier BV

Journal Info

Blood

Elsevier BV

ISSN: 0006-4971 Health Sciences

Authors (22)

Q

Quentin Neven

1Service d’Hémato-Immunologie Pédiatrique, Hôpital Robert Debré, Groupes Hospitalo-Universitaires Assistance Publique–Hôpitaux de Paris Nord, Université Paris Cité, Paris, France

C

Chloé Arfeuille

2Service de Génétique Moléculaire, Hôpital Robert Debré, Groupes Hospitalo-Universitaires Assistance Publique–Hôpitaux de Paris Nord, Université Paris Cité, Paris, France

A

Aurélie Caye-Eude

2Service de Génétique Moléculaire, Hôpital Robert Debré, Groupes Hospitalo-Universitaires Assistance Publique–Hôpitaux de Paris Nord, Université Paris Cité, Paris, France

P

Pauline Durand

1Service d’Hémato-Immunologie Pédiatrique, Hôpital Robert Debré, Groupes Hospitalo-Universitaires Assistance Publique–Hôpitaux de Paris Nord, Université Paris Cité, Paris, France

E

Elodie Lainey

15Hematology Laboratory, Robert Debré Hospital-Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, INSERM UMR 1131-Hematology University Institute-Denis Diderot School of Medicine, Paris, France

O

Odile Fenneteau

4Service d’Hématologie Biologique, Hôpital Robert Debré, Groupes Hospitalo-Universitaires Assistance Publique–Hôpitaux de Paris Nord, Université Paris Cité, Paris, France

B

Brigitte Nelken

5Service d'Hématologie Pédiatrique, Centre Hospitalier Universitaire de Lille, Lille, France

M

Marie Nolla

6Service d’Hématologie et Oncologie Pédiatrique, Centre Hospitalier Universitaire Toulouse, Toulouse, France

A

Arthur Sterin

7Service d’Hématologie et Oncologie Pédiatrique, Hôpital de la Timone, Marseille, France

A

Audrey Grain

8Service d’Hématologie-Oncologie-Immunologie Pédiatrique, CHU Nantes, Nantes, France

C

Céline Khouri

9Service d’Hématologie et Oncologie Pédiatrique, Hôpital Armand Trousseau, Université Paris Sorbonne, Paris, France

M

Mathieu Simonin

M

Marie-Emilie Dourthe

1Institut Necker Enfants Malades, INSERM U1151, Centre National de la Recherche Scientifique Unité Mixte de Recherche 8253, Université Paris Cité, Paris, France

M

Mony Fahd

1Service d’Hémato-Immunologie Pédiatrique, Hôpital Robert Debré, Groupes Hospitalo-Universitaires Assistance Publique–Hôpitaux de Paris Nord, Université Paris Cité, Paris, France

F

Frédéric Millot

10Service d’Hématologie et Oncologie Pédiatrique, Centre Hospitalier Universitaire Poitiers, Poitiers, France

B

Bénédicte Neven

A

Arnaud Petit

20Department of Pediatric Hematology and Oncology, Armand-Trousseau Hospital Assistance Publique–Hôpitaux de Paris and Sorbonne University, Paris, France

S

Sylvie Chevret

J

Jean-Hugues Dalle

27Hemato-Immunology Department, Robert Debré Academic Hospital, GHU AP-HP Nord Université Paris Cité, Paris, France

A

Andre Baruchel

H

Hélène Cavé

2Service de Génétique Moléculaire, Hôpital Robert Debré, Groupes Hospitalo-Universitaires Assistance Publique–Hôpitaux de Paris Nord, Université Paris Cité, Paris, France

M

Marion Strullu

1Service d’Hémato-Immunologie Pédiatrique, Hôpital Robert Debré, Groupes Hospitalo-Universitaires Assistance Publique–Hôpitaux de Paris Nord, Université Paris Cité, Paris, France